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罕見的天籟!罕病病友的故事 次要群組 [教學現場::輔助教學影片] 列印 推薦
作者或來源 zfang 2014-08-21 11:50:30
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不正常人類人腦智慧研究所
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自發性的關愛,不需要被挑戰。傳愛有很多方式,有錢出錢,有力出力,而一個年輕記錄片導演權國偉則捐出他的時間與專業,義務記錄許多罕見疾病患者的生活故事。

一個合唱團,四段感人的故事,下面是一部關於罕病病友的紀錄片。他希望透過影片把好故事分享:『我沒有刻意灑狗血搞煽情,更也不冀望賺人熱淚,我只希望大家更瞭解這群朋友。他們除了身體有疾病之外,跟其他人沒啥兩樣,他們甚至更貼心,更夠義氣,更樂觀向上。』

 

其中一個是立庭的故事,後來~她離開了這個世界。權導幫她製作了下面這段記錄片,也讓大家更認識泡泡龍(分解性水泡症)這個疾病:『一般泡泡龍的患者,其實跟平常人沒什麼兩樣,反而擁有更多強大的信念,想要活的更好。希望立庭的故事,能感動更多人,讓她的精神,能留在我們的心中。』

31歲生命,立庭活得很認真,對生命的積極態度很認真...很認真。

因為與坪坪視訊教學而認識權導,他真是熱情又有愛心的年輕人。權導,你超棒的!

 

後記:最近"潑冰水"被媒體炒到成了某些人物作秀的工具,實在令人反感。如果是公益,就不該失去意義。一早看到金城武的潑水影片,「在這裡表達我的支持,但不再點名其他人,而希望所有看這影片的人自發性地去做一件關愛這個社會的事情,不需要被挑戰,讓身邊所有需要幫助的弱勢團體,得到你發自內心的關懷」。帥啊!

 

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